En öppen fråga till de politiska partierna

10-15% av alla par som vill få barn får någon gång problem med att uppnå detta. Efter ett års försök klassas man enligt sjukvården som ofrivilligt barnlös. Siffrorna varierar, men någonstans mellan 250 000 och 500 000 är eller har varit ofrivilligt barnlösa.

Orsakerna varierar, men de är i huvudsak medicinska. Det handlar om allt från skador efter klamydia till cancer, endometrios till avsaknad av spermier. Låg fertilitet och sterilitet är ett funktionshinder enligt WHO.

IVF, eller provrörsbefruktning, kan hjälpa de flesta, men alla Sveriges landsting har regler som begränsar tillgången till vård för just de med fertilitetsrelaterade funktionsnedsättningar. I norra sjukvårdsregionen får bara 30% barn efter den enda behandling de får, trots att majoriteten skulle kunna få barn givet mer och bättre vård. I de mest generösa landstingen får 60-70% barn, men även där skulle långt fler kunna få barn med bättre vård.

Syskon är bannlysta i landstingen, bara behandling för att få ett första barn ges. I praktiken driver landstingen en ettbarnspolitik för ofrivilligt barnlösa.

De har ingen lag i ryggen som säger att landstingen får behandla IVF annorlunda än annan sjukvård, tvärt om verkar det bryta mot hälso- och sjukvårdslagen, diskrimineringslagen och till och med mot grundläggande mänskliga rättigheter. IVF är dessutom inte särskilt dyrt.

Ska politiken verkligen bestämma att tusentals människor som skulle kunna få barn inte ska få det?

—

Frågan twittras till de politiska partierna.

Förbudet mot embryodonation är ett brott mot de mänskliga rättigheterna

Rubriken till trots så har jag faktiskt inte tappat greppet mer än vanligt nu, utan det borde vara innebörden av ett domstolsbeslut i Europadomstolen för mänskliga rättigheter. Det handlar om några par som stämde Österrike på grund av deras förbud mot äggdonation och spermadonation vid IVF.

Embrodonation är en viktig, men väldigt okänd och missförstådd fråga. Donerade embryon skulle gå att använda dels för par där det både saknas ägg och spermier och dels för par där IVF med egna ägg/embryon inte fungerar. Eftersom vården inte ger alla som behöver behandlingar vård är det svårt att veta hur många det här skulle gälla, men det skulle åtminstone röra några hundra fall om året.

Vidare handlar embryodonation om rätten att bestämma över överblivna embryon som är frysta efter tidigare IVF. Idag har man inget val om man inte vill ha fler barn – de spolas ut i slasken. Eftersom det här rör rätt många embryon är sannolikheten stor att det skulle finnas gott om donatorer, till skillnad från äggdonation som är en krånglig process med färre donatorer än människor som behöver.

Skälet till att embryodonation är förbjudet är att det skulle upphäva det genetiska bandet mellan föräldrar och barn. Den typen av argumentation underkänner Europadomstolen helt i sitt beslut med hänvisning till att många barn växer upp med föräldrar som de inte är genetiskt släkt med, exempelvis efter adoption. Därför kom Europadomstolen fram till att ett lagligt förbud mot äggdonation är ett brott mot rätten att inte bli diskriminerad, eftersom de i behov av äggdonation diskrimineras i relation till de utan det behovet. Vidare anser de att det är ett brott mot artikel 8, skydd för privat- och familjeliv. I domstolens mening var alla motargument som Österrike framförde väldigt svaga ställt mot parets önskan om att få barn. Givet att en stat har en lagstiftning som tillåter IVF behöver staten därmed tillåta spermie- och äggdonation. De skriver visserligen ingenting om kombinationen, men inget i deras argumentation är beroende av genetiska band av vad jag kan utläsa.

Med den argumentationen faller det enda svenska skälet till förbud mot embryodonation. Det vore oerhört intressant att höra vad som händer om någon drabbad försöker driva frågan med hänvisning till prejudikatet från S. H. med fler versus Österrike.

Att tvångsutbilda vuxna

Tänk dig själv om det skulle finnas en obligatorisk föräldrautbildning för alla blivande föräldrar. Utöver att det skulle vara tvång på att gå utbildningen skulle kursen dessutom kosta upp till 7000 kronor. Det låter helt galet, eller hur?

Så är det för adoptivföräldrar. För att få adoptera är det nämligen enligt lag tvång att gå den utbildning som kommunen anordnar. Dessutom får kommunen ta ut en avgift.

För mig och min man innebar det att vi fick sitta tillsammans med en grupp med några andra par och två socialsekreterare i ett antal timmar i veckan i 8 veckor i sträck. Varje möte delades gruppen in i män och kvinnor och sedan fick vi sitta och prata med de andra om våra olika förväntningar på adoptionen med en socialsekreterare som smög utanför dörren.

I den bästa av världar hade det kanske bara varit lite småplågsamt. Nu var det här inte den bästa av världar, utan gruppen på kanske 6 kvinnor innehöll en kvinna med ett förståndshandikapp, en kvinna som inte pratade så bra svenska och en med en lite smårasistisk världsbild. Det fanns en tjej som hade en världsbild jag höll med om och som är min vän idag, men resten skulle jag aldrig valt att umgås med. Resultatet blev många pinsamma tystnader och väldigt krystade samtal. Några timmar i veckan i åtta veckor.

Det här skulle tydligen göra mig till en bättre förälder. Genom detta skulle jag få kunskap som var så värdefull och essentiell för min förmåga att ta emot ett adoptivbarn att det behövde vara lag på att jag var där och att vi betalade 4000 kronor för det.

Naturligtvis är det viktigt att adoptivföräldrar är väl förberedda. Jag tycker att det är helt rätt att ställa krav på att man är mer påläst och mer genomtänkt än bioföräldrar. Däremot måste det ske på ett sätt som respekterar att individer är olika. Risken för att jag skulle adoptera ett barn utan att ha läst på är obefintlig och så är det för de absolut flesta som överväger en adoption. Socialsekreteraren som gjorde hemutredningen hade på några minuter kunnat konstatera att jag var mer påläst än vad en kurs någonsin hade kunnat göra.

Det vore bättre på alla plan att ge kommunerna en lagstadgad skyldighet att tillhandahålla en kurs och sedan kan de säga att kursen är starkt uppmuntrad inför hemutredningen. I princip alla skulle gå den i alla fall då, men om man (som jag gjorde) upptäcker att det är helt meningslöst får man låta bli att gå. Sedan ska socialsekreteraren kontrollera att man har tillräckliga kunskaper, inte hur man fick dem.

Men om man nu verkligen ska ha en tvångsutbildning så borde den åtminstone vara gratis.

Saker jag säger

Ibland händer det att människor citerar mig och det brukar oftast resultera i att jag blir lite förvånad. Senast alldeles nyss på Twitter, där jag fick höra att jag anser man bara ska provocera så länge man själv har roligt. Sen ska man snabbt lägga ner.

Först blev jag lite obekväm. Menar jag verkligen att man ska lägga ned när man gjort folk arga om det slutar vara kul? Har jag inte ett ansvar för att landa det jag startat?

Sen funderade jag lite till. Jag tycker att mycket i världen är fel. Ofta är mina åsikter radikala och det har hänt mer än en gång att folk blir så vansinnigt provocerade av det jag säger att de helt tappar greppet.

Så länge jag inte kommit med personangrepp eller betett mig illa är det deras problem, inte mitt. Om jag skulle lägga energi på varje person som blir rasande för att jag tycker att Sveriges lag är bra skulle jag inte göra annat än att munhuggas med folk som vill köpa sex eller älta samma detaljer igen och igen med abortmotståndare. Det enda som skulle hända om jag gjorde det är att jag skulle bli frustrerad och inte ha energi och tid över till att försöka förändra annat.

Därför slutar jag oftast diskussionen så snart den inte längre är rolig, för det är där det slutar finnas en mening för mig. Arga personer byter sällan åsikt i en upphettad debatt. Det betyder inte att jag tänker sluta provocera, för det tänker jag fortsätta göra så länge som jag tycker att saker i världen är fel. Jag tänker däremot bara provocera och förändra på mina egna villkor.

Mänskliga rättigheter och IVF

Min nya hobby är att läsa lagtext, men det fick idag ta paus för att läsa FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Att låg fertilitet är en funktionsnedsättning verkar rätt klart, eftersom WHO i sitt klassningssystem skriver så här:

b6600 Funktioner som hänger samman med fertilitet
Funktioner som hänger samman med förmåga att producera sädesceller
eller äggceller för fortplantning
Innefattar:
funktionsnedsättningar såsom låg fertilitet, sterilitet

I konventionen kan man hitta följande artikel:

Artikel 23

1b) rätten erkänns för personer med funktionsnedsättning att fritt och under ansvar bestämma antalet barn och tidsrymden mellan havandeskapen och att ha tillgång till åldersanpassad information, upplysning  om reproduktiv hälsa och familjeplanering samt tillhandahållande av de medel som behövs för att de ska kunna utöva denna rätt

Om inte IVF är tillhandahållande av de medel som behövs för att fritt bestämma antalet barn så vet jag inte vad som är det. Så nu kan jag dessutom med gott samvete påstå att det nuvarande systemet är ett brott mot de mänskliga rättigheterna.

RFSU borde skämmas!

I RFSUs idéprogram står följande att läsa om ofrivillig barnlöshet:

Kan man inte få barn ska möjlighet finnas att få hjälp med detta, oavsett om problemet är medicinskt eller socialt. RFSU anser att alla ska ha samma möjligheter till denna hjälp, till exempel assisterad befruktning, adoption eller fertilitetsbehandling.

Verkligheten är långt ifrån denna beskrivning. I norra sjukvårdsregionens fyra landsting ges maximalt en provrörsbehandling och endast om ena personen i paret helt saknar barn. Kvinnan som behandlas får inte heller vara äldre än 37. Alla andra landsting har motsvarande regler, där Stockholm är bland de generösaste och ger 3 behandlingar om paret saknar gemensamma barn och kvinnan är under 40.

Provrörsbehandlingar, eller IVF, lyckas med 30% sannolikhet. Det innebär att 70% av de som bor i norra sjukvårdsregionen inte kommer få barn efter landstingens behandling, trots att majoriteten skulle få barn givet fler försök. I Stockholm skulle ungefär hälften av de som slängs ut ur vården kunna få barn givet fler försök.

Alla som önskar syskon är helt uteslutna ur den landstingsfinansierade vården. I praktiken är det en ettbarnspolitik för ofrivilligt barnlösa i Sverige idag. Åldersdiskrimineringen saknar också helt medicinsk grund. Det finns undersökningar som avgör äggstockarnas funktion och individuella bedömningar borde ersätta slentrianmässiga åldersgränser.

Infertilitet är en sjukdom, erkänd av såväl WHO som Sveriges regering och riksdag. Låg fertilitet eller sterilitet är också en funktionsnedsättning och finns representerad i ICF, klassifikationen funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa som används av både Socialstyrelsen och WHO.

Den enda synpunkt RFSU verkar ha på det nuvarande regelverket, där infertila systematiskt diskrimineras i vården, är att lesbiska måste diskrimineras på exakt samma sätt. RFSU för inte fram några krav på att vården för infertila ska baseras på medicinska överväganden. Inte heller säger RFSU att det borde vara en rättighet att så långt det är medicinskt möjligt välja hur många barn man vill ha. Att lesbiska inte ska diskrimineras vid insemination är givetvis viktigt, men det rättfärdigar inte diskriminering av heterosexuella eller lesbiska med en funktionsnedsättning och behov av IVF.

Dessutom kommer RFSU i Sverigebarometern utöver påståenden om att alla behandlas lika med felaktiga påståenden om att landstingen som minst erbjuder två behandlingar. Detta är inte korrekt. Norra sjukvårdsregionen erbjuder endast en full IVF-behandling.

Det här är inte förenligt med RFSUs idéprogram. Jag önskar innerligt att RFSU omgående korrigerar kursen och står för det enda som RFSU borde kunna stå för: Alla med fertilitetsrelaterade funktionsnedsättningar ska få bra vård som är grundad på medicinska överväganden. Vården ska så långt det är medicinskt möjligt låta individen avgöra sin familjs storlek och utseende.

Västerbottens läns landsting

VLL borde ta sig en fundering på sina prioriteringar. De har elsanerat rum för starkt elöverkänsliga, men de ger bara en IVF.

IVF har starkt forskningsstöd. Elsanering är däremot lika effektivt som virvlat vatten.

Homeopati? Srsly.

Det finns få saker som gör mig så irriterad som homeopati. Ta ett preparat, späd ut det med 10^10, det vill säga tills inte en enda molekyl finns kvar, och sälj det svindyrt. Rent kvacksalveri och inget annat.

Tydligen går skattepengar till homeopati i Sverige. Om någon undrar hur jag vill att finansieringen av utökad IVF-verksamhet ska gå till så är att stryka vart enda öre som går till kvacksalveri en bra start.

En av mina hemligheter

En av mina hemligheter är att jag skriver på en bok. Det är en roman som utspelar sig i Stockholm, men med tydliga fantasy-inslag. Mycket av inspirationen är hämtad från Neil Gaiman, men berättelsen är en väldigt annan än vad han hade valt och den är nog lite ljusare.

Jag gillar min egen berättelse. Jag tycker den är rolig och har en rytm. Däremot riskerar den att bli lite för kort. I nuläget är den cirka 100 000 tecken, vilket motsvarar ungefär 70 boksidor. En väldigt kort bok är runt 200 000 tecken.

Att skriva med mål att skriva längre än vad jag riktigt skulle välja är ett dåligt mål. Samtidigt har berättelsen också bara nått ungefär halvvägs. Så egentligen borde jag lita på att min berättelse kommer komma vidare av sig själv och bli så lång som den är tänkt att bli, oavsett om det är 120 000 tecken eller 500 000. Ändå sitter jag där och räknar tecken och ord nästan varje gång jag skrivit ett stycke.

Inte så tuff

Jag har fått min första rejäla motgång.

I torsdags ringde jag diskrimineringsombudsmannen för att kolla hur det går med min fråga, då den legat där i snart 3 veckor utan svar. Personen som var handläggare för mitt ärende med inledde med att säga att ofrivillig barnlöshet inte är en sjukdom och att det därför inte är en fråga som DO bryr sig om.

Jag protesterade och fick massor av svar på linjen att det inte var hans sak och att jag skulle vända mig till socialstyrelsen om jag hade några protester mot sjukdomsklassificeringar. Till sist tappade jag humöret, höjde rösten och förklarade att ofrivillig barnlöshet visst är en sjukdom och att det är sjukdomsklassificerat av både WHO och Svenska regeringen och riksdagen sedan 1996-97. Hans svar på det var inte att be om ursäkt, utan att säga att det var intressant men att jag inte behövde bli arg för det.

Efter det förklarade han att det inte är diskriminering, eftersom det är beslut som fattas på medicinsk grund. Jag försökte få fram att ofrivillig barnlöshet behandlas på ett sätt som ingen annan sjukdom behandlas, eftersom det är den enda sjukdom där besluten fattas av politiker i hälso- och sjukvårdsnämnden. Då förklarade han att DO behöver göra prioriteringar och att han inte kunde se varför det här borde prioriteras.

Där brast det för mig, så jag började gråta och la på luren. Jag var verkligen inte beredd på att få höra att ofrivillig barnlöshet inte är en sjukdom från just DO av alla ställen.

Ifall det är så här DO och Socialstyrelsen tänker agera kommer jag inte ha en chans, oavsett hur rätt jag har.