Statistik på sjukhusdygn för fertilitetsrelaterade problem

Socialstyrelsens statistikdatabas

Diagnoser som orsakar vård på sjukhus, vårdtid i dagar under 2009. Riket, ålder 0-85+, Kvinnor, 2009

Mått                         Diagnos    2009
Vårdtid i dagar    N80 Endometrios    3279
Vårdtid i dagar    N97 Kvinnlig ofruktsamhet    77
Vårdtid i dagar    N98 Komplikation i samband med assisterad befruktning    826
Vårdtid i dagar    O00 Utomkvedshavandeskap    2927
Vårdtid i dagar    O01 Druvbörd    90
Vårdtid i dagar    O02 Onormalt utfall av befruktningen    969
Vårdtid i dagar    O03 Missfall    1994

Varför jag blev så irriterad på Socialstyrelsen

Jag insåg precis att det kanske inte är uppenbart varför jag tyckte att Socialstyrelsens svar var nonsens.

När man läser förordningen ser man tydligt att det inte står någonting om hur Socialstyrelsen ska hantera ansökningar. Det är upp till Socialstyrelsen att avgöra det. De är inte förbjudna att ta in kompletteringar, utlåtanden från experter eller motsvarande och de är inte tvungna att acceptera allt som påstås. Det är också Socialstyrelsen som bestämmer hur ansökningsformuläret ska se ut och i ansökningsformuläret finns inte en rad om ”förklara varför din grupp medlemmar har stora svårigheter i vardagen”.

Dessutom var det ganska uppenbart för lite information givet vad jag bad om.

—-

Rättning: Det stod visst klart och tydligt i formuläret att man skulle motivera det… Fel av mig.

Mailet från Socialstyrelsen i sin helhet

Jag skickade en fråga till Socialstyrelsen om varför elallergiker får statsbidrag när barnlösa inte får det. Det blev rätt många mail fram och tillbaka för att tydliggöra min fråga, men frågan löd ungefär så här:

Tyvärr vet jag inte vilka handlingar jag vill ha, men jag kan förklara min frågeställning så kanske du kan hjälpa mig med det.

Ofrivillig barnlöshet kan ge mycket kraftig funktionsnedsättning. Ett exempel är kvinnor med skadade äggledare som får utomkvedshavandeskap flera gånger om året och åker ut och in på sjukhus med massiva inre blödningar. Upprepade missfall kan också leda till stora blodförluster med några månaders intervall under tio år eller så av en kvinnas liv. Endometriospatienter kan få hela buken, lungor och tarmar täckta med cystor och hamna på sjukhus ofta och ha sjukskrivningar varje månad.

Runt en tredjedel av kvinnorna har psykiatriska diagnoser till följd av barnlösheten.

Elallergi är inte orsakad av el och med vetenskapliga mått finns mycket mer bevis för ofrivilligt barnlösas funktionsnedsättning.

Det har alltså gått fel någonstans när elallergiker får statsbidrag men inte barnlösa. Det kan vara på grund av att iris skickade en dålig ansökan och att ni bara bryr er om ansökans kvalitet och inte forskningsstöd för påståenden i ansökan. Det kan också bero på att ni gjort fel.

Jag vill ha de handlingar som krävs för att kunna bedöma det och se till att göra det som krävs för att det ska bli rätt nästa gång.

Jag vill också ha de handlingar som finns som gäller värderingskriterier för vad ni anser vara ett tillräckligt funktionshinder för att bevilja statsbidrag.  Eftersom motivet till att neka IRIS statsbidrag bland annat handlade om ”lidande i vardagen” enligt då aktiva medlemmar verkar ni ha gått på andra kriterier än forskningsstöd för att värdera lidande och orsak till lidande. Jag vill veta vilka dessa kriterier är och jag utgår ifrån att ni har dem nedskrivna.

Socialstyrelsens svar löd så här:

Du har den 7 januari skickat ett e-postmeddelande till Socialstyrelsen och begärt att få ta del av alla handlingar som gäller motivet till Socialstyrelsens beslut att avslå organisationen IRIS, Infertilas riksföreningen i Sverige ansökan om statsbidrag för år 2007.

I e-postmeddelandet begärde du även att få ta del av alla handlingar avseende Socialstyrelsens beslut att bevilja organisationen Elöverkänsligas riksförbund statsbidrag

Av e-postmeddelandet framgår att du även ville få handlingar som visar de värderingskriterier Socialstyrelsen använder när myndigheten gör en bedömning av om en organisation ska tilldelas statsbidrag eller inte.

Socialstyrelsen begärde en närmare precisering av vilka handlingar du var intresserad av att få ta del av. Du överlät då åt myndigheten att själv avgöra vilka handlingar/upplysningar som kan anses vara av intresse för dig .

De omständigheter som avgör om en organisation beviljas statsbidrag eller inte, är om det av ansökan framgår att organisationen uppfyller de villkor som anges i förordningen (2000:7) om statsbidrag till handikapporganisationer (förordningen (2000:7) Varje inkommen ansökan prövas individuellt av en bedömningsgrupp som består av utredare, jurist och medicinalråd.

IRIS, Infertilas riksförening i Sverige hade år 2006 inkommit med ansökan om bidrag till handikapporganisationer och fick avslag då villkoren enligt ovannämnda förordning inte ansågs uppfyllda (beslutet bifogas).

När det gäller Socialstyrelsens beviljande av statsbidrag till Elöverkänsliga riksförbund har Socialstyrelsen funnit att organisationen uppfyller de i förordningen ställda villkoren. Att medlemmarnas diagnos ska vara vetenskaplig vedertagen och erkänd tillhör inte de villkor som ska vara uppfyllda enligt förordningen.

Det här dokumentet var enda bilagan.

Svar från Socialstyrelsen

Jag har fått svar från Socialstyrelsen angående min fråga om motiv till att neka statsbidrag till Barnlängtan och att ge statsbidrag till Elöverkänsligas riksförbund.

När det gäller Socialstyrelsens beviljande av statsbidrag till Elöverkänsliga riksförbund har Socialstyrelsen funnit att organisationen uppfyller de i förordningen ställda villkoren. Att medlemmarnas diagnos ska vara vetenskaplig vedertagen och erkänd tillhör inte de villkor som ska vara uppfyllda enligt förordningen.

Jag har lite svårt att smälta det där.

2 dagar och 77 läsare…

…kvar för att den här månaden ska bli den månad jag har haft näst mest läsare på min blogg. Trodde jag hade haft ihjäl den på mitt blogguppehåll ett tag i höstas, men det kanske snarare är så att jag aldrig fått igång bloggen? Jag har faktiskt inte något riktigt grepp om hur många läsare som är många – jag får mellan 1 500 och 2000 besök på en månad och givet hur snävt och tämligen opersonligt jag skriver har jag tänkt att det är ganska många. Det är knappast så att det är rimligt att 20 000 personer skulle vilja höra mina resonemang om surrogatmödraskap och IVF-politik varje dag, vilket är nivån som de riktigt populära bloggarna har.

Problemet med att blogga under sitt riktiga namn är att jag inte vill skriva något som jag inte är beredd på att min nästa arbetsgivare eller folk som tycker riktigt illa om mig läser. Givet att jag har retat upp en del personer, framförallt reaktionära kristna, har jag fått hatbrev tillräckligt många gånger för att åtminstone inte vilja lämna öppet mål för idioterna. Så då blir bloggen lite opersonlig och då kommer den nog aldrig bli särskilt stor. Fast jag tror att den är viktig ändå –  hoppas någon håller med mig om det. 🙂

Vad är det jag gör, egentligen?

Hello Motti ställde en rätt berättigad fråga kring hur det egentligen kommer sig att jag träffar politiker och myndigheter.

Det är en väldigt bra fråga som inte har något lättbegripligt svar, men jag ska försöka svara ändå.

När jag pluggade satt jag ett år som heltidsarvoderad kårstyrelseledamot med ansvar för utbildningsfrågor i studentkåren och därefter satt jag i styrelsen för Sveriges Förenade Studentkårer. Jag var också ordförande för KTHs Gaystudentförening och lite aktiv i RFSL. Det var några års crashcourse i lobbyarbete och jag fick lära mig hur man fick träffa departementen, hur politiska beslut fattas, hur man bygger politiska nätverk och mycket annat. Efter studenttiden satt jag i styrelsen för RFSU Stockholm, vilket gjorde att mitt nätverk inom sexualpolitiken blev ännu lite bredare.

Under barnlöshetsåren orkade jag inte riktigt fortsätta med ideellt engagemang, men många av mina vänner fortsatte och för vissa har det gått oerhört bra. Så ett nätverk som var bra från början har blivit bättre och bättre med åren, utan att jag egentligen har gjort något. Min man är också politiskt aktiv och han har ett enormt nätverk.

När jag började titta på politiken kring ofrivillig barnlöshet tittade jag därför på det med en ganska van lobbyists ögon. Jag funderade på vilka frågor som borde drivas och mer specifikt, vilken lagparagraf som borde ändras. Det jag hittade chockerade mig – lagen sa redan det jag ville och i lagens förarbeten är det glasklart att ofrivilligt barnlösa ska få vård efter behov. Det är därför jag inte driver samma antal försök i hela landet – lagen säger redan något som är ännu bättre.

I samband med att jag började aktivera mig så gick jag med i Barnlängtan, patientföreningen för ofrivilligt barnlösa. Barnlängtans styrelse innehåller människor som jag tycker är väldigt kloka och prestigelösa. De såg att jag hade kunskaper som en ny medlem oftast inte har, så de har låtit mig få vara med i det politiska arbetet trots att jag inte formellt sitter i styrelsen.

Jag hjälpte till med en del brev och debattartikeln i SvD, vilket ledde till att föreningen fick ett möte med två av Socialstyrelsens högsta chefer. Innan mötet var jag milt sagt nervös – jag hade lurat med föreningen på att skicka arga mail och attackera Socialstyrelsen på Brännpunkt. Mötet blev väldigt framgångsrikt. Chefen för avdelningen för regler och tillstånd sammanfattade med att han innan mötet hade sett det som en landstingsfråga, men nu började han tro att det var en fråga för Socialstyrelsen och att de ”naturligtvis ska rätta till om det blivit fel”.

Barnlängtan ska ha ett möte till med Socialstyrelsen under våren. Det är möjligt att Socialstyrelsen kommer komma med ett uttalande som förbjuder alla landstingen regler kring vem som ska behandlas tills dess och istället tvingar landstingen att ge vård efter behov och prognos. Det vore en ganska mäktig seger.

Däremot tänker jag inte räkna med det. Därför följer jag upp två andra vägar också. Den ena är handikappersättning, som eventuellt kan ge 30 000 i IVF-bidrag om året om det fungerar. Det andra är att stämma landstinget för diskriminering.

Sammantaget tror jag att chansen är väldigt god att jag åtminstone får igenom en av mina tre vägar.

Det gör däremot inte att det inte ska behandlas som en politisk fråga, om inte annat så för att jag vill få igenom embryodonation och insemination för ensamstående också. Dessutom kan man den politiska vägen se till att Socialstyrelsen får i uppdrag att agera i frågan, om de nu inte kommer fram till det jag vill.