Idag har jag varit på RFSU Stockholms årsmöte och det gick utmärkt. Jag blev vald till kongressombud inför kongressen i maj och min motion till RFSU Stockholm gick igenom utan några som helst invändningar. Här är motionen för den som vill läsa:
Ofrivillig barnlöshet
I Stockholm är ofrivilligt barnlösa den största gruppen vårdsökande i åldersspannet 18-42 år och vart 8 par drabbas under något tillfälle. Totalt sett föds över 3 000 barn varje år efter IVF (in vitro fertilisering, provrörsbefuktning) och 200 barn föds efter spermie- eller äggdonation. I Stockholm finns politiskt beslutade regler om vem som får behandlas via IVF. För att få behandling får man inte ha ett gemensamt barn sedan tidigare och man måste vara under 40 år gammal. Om man får behandling får man maximalt 3 försök.
Varje försök ger ungefär 30% sannolikhet att lyckas. Så om man lyckas eller inte på sina tre försök är till stor del beroende på slumpen. I praktiken innebär det att var sjätte par antingen måste betala ytterligare försök själva eller leva utan barn – helt utan medicinsk orsak till att landstinget inte behandlar fler gånger.
Hur många försök som är motiverat borde avgöras av läkare istället för politiker. För de där fler försök är motiverade och har en chans att lyckas bör fler försök ges och för de där metoden inte fungerar bör man avbryta tidigare. Det måste vara en individuell bedömning som läkaren gör tillsammans med patienten.
På samma sätt måste den övre åldersgränsen vara beroende på hur god chans metoden har att lyckas. Som det är nu avgörs det på dagen – hinns det sista momentet med innan födelsedagen får man göra behandlingen. Fyller man år en dag för tidigt får man inte göra den. Så dramatiskt förändras inte chansen över en natt – istället bör kvinnans äggstocksreserv avgöra den övre åldersgränsen.
Ofrivilligt barnlösa hindras från att få mer än ett barn genom de regler som finns idag. Efter det första barnet måste man kunna betala behandlingen själv, privat. Annars får man inte fler barn. Många drömmer om syskon och får leva med en livslång sorg över att det inte blev så, trots att de hade kunnat få de antal barn de önskade om de bara hade fått vård.
IVF-behandlingar är exkluderade från vårdgarantin och kötiden är över ett år. I över 90% av fallen är ingen donation inblandad, vilket gör att den enda orsaken till kötiden är landstinget inte skjuter till resurser. Även om majoriteten av alla som behandlas är under 35 finns ändå en tidsaspekt av behandlingen, där långa kötider risker att leda till att kvinnor kommer till den gräns där fertiliteten börjar avta och chansen att lyckas minskar. Även när det här inte är ett problem med första barnet blir det för många ett problem om de önskar syskon.
Ekonomiska argument är de som oftast förs fram för att motivera vårdbegränsningen, trots att upprepade studier visar att det är lönsamt för samhället att behandla ofrivillig barnlöshet. Samhället får igen pengarna både i form av att nya individer genererar skatteintäkter, men också i form av minskade kostnader för sjukskrivningar och annan vård. 30% av kvinnorna har en depression eller ångestproblem vid första IVF-behandlingen och ju längre tid som går och desto fler försök som görs desto större blir den psykiska ohälsan. Av de par som 5 år efter behandlingen inte fått ett definitivt avslut eller fått barn är majoriteten fortfarande kvar i början av krisbearbetningen. Att inte behandla är därför väldigt dyrt – både i rena pengar och i mänskligt lidande.
Jag yrkar därför på att RFSU Stockholm ska driva följande linje gällande ofrivillig barnlöshet:
- Antal behandlingar och åldersgränser ska avgöras av läkare utifrån vad som har en chans att lyckas och inte av politiker med politiska motiv.
- Ofrivilligt barnlösa ska inom möjliga ramar få den vård som krävs för att de ska få de barn de önskar.
- Behandling mot ofrivillig barnlöshet ska inkluderas i vårdgarantin
Inte utan min åsikt 
Bra inlägg!
Dock omfattas IVF numera av vårdgarantin. Många med mig har blivit erbjudan behandling inom tre månader efter att ha kontaktat Vårdgarantikansliet.
Oh vad bra! Det visste jag inte. Har du någon länk till en trovärdig källa? Jag lyckas inte googla fram något.
Jag läste det första gången här: http://www.vantetider.se/vad-aer-vaardgarantin/fraagor-och-svar-1. Sedan ringde jag Vårdgarantikansliet och fick det bekräftat. Om ett landsting inte kan erbjuda IVF, så ska man få behandling i ett närliggande landsting.
Superstort tack för informationen!
Vad fånigt att motionen ser ut som den gör då… Det kan inte ha varit många månader sedan det här ändrades.
Jag tycker inte heller att åldergränser alltid är rättvisa men det finns idag inget säkert sätt att bedöma en kvinnas äggstocksreserv. AMH-värdet används idag av många kliniker för att neka behandling men detta värde säger inget om äggens kvalité. Det finns många andra faktorer i utgången av en IVF än antalet ägg i kvinnans äggstockar. Hur stor roll spermierna spelar är knappast ens utrett. (Även par som gör IVF pga manlig faktor får höra att det är äggens fel efter misslyckade försök.)
Det jag vill komma fram till är att jag är rädd för att det, precis som idag, riskerar att bli ett antal som inte får behandling trots att de har förutsättningar att lyckas. Även en läkare måste göra en bedömning på rättssäkra och jämförbara data, exempelvis AMH > 0.7. Om läkarnas bedömning istället bli helt individuell kommer utgången av beslutet i hög grad påverkas av vilken läkare man får träffa. Jag har själv varit med om att nekas behandling av två läkare och få köpa ett trepack av en tredje.
En mycket svår fråga det här. Jag lutar nog åt att alla par, oavsett syskon och förutsättningar, ska få tre fulla försök inklusive frys för varje önskat barn. På så sätt slipper också människor hamna i marginalen.
Det du föreslår är att IVF-vård ska behandlas annorlunda än annan vård och jag tror att det är extremt svårt att få till och dessutom nog inte bra. Vid annan vård görs en bedömning av vad läkaren tycker är lämpligt (och är man missnöjd kan man oftast gå till en annan läkare…). 3 försök åt alla är ett krav som bygger på att IVF är något annat än vanlig vård och det är ett krav som drivits i 15 år utan framgång – det är en politisk dead-end och väldigt taskigt för de som behöver fler än 3 försök.
Nu vill jag inte gå in i detalj på vad jag tror är bra, men något i stil med att om AMH < 0.7, clomifen-challenge dåligt och en teststimulering inte funkar ska man inte försöka mer med vanlig IVF för landstingets pengar, utan då ska man vidare till ÄD. Andelen av de som får sådana resultat som får barn är nära noll. Andelen som får barn på 4:e IVF:en är ganska hög och att offra dem för att någon kanske skulle kunna få barn trots en situation som ser hopplös ut tycker jag är fel.
Jag förstår att det är lättare att arbeta för frågan politiskt om man behandlar ofrivillig barnlöshet som vad det faktiskt är – en sjukdom.
Om en läkare ska avgöra om behandling är motiverad måste man också få möjlighet att prövas av flera läkare tycker jag.
Det stämmer inte att andelen som får barn av de med AMH < 0.7 och få ägg vid stimulering är nära noll. Vi är ganska många. Däremot är det just många av oss som återfinns i den grupp som behöver fler än tre försök. Det finns ingen teknik idag för att hitta de som inte bara har få ägg utan också dåliga ägg. Just pga att ofrivillig barnlöshet inte har behandlats som en sjukdom finns idag inga tillräckligt bra bedömningskriterier. Den säkraste bedömningen är att göra ett antal IVF:er, exempelvis tre, med olika protokoll och preparat.
Det finns ett problem med mirakelberättelser och det är att de flesta inte är med om mirakel. Av de som har riktigt dåliga medicinska förutsättningar och där läkarna säger att det inte finns en chans får de flesta gå vidare och bland dem är det många som är väldigt bittra över att ingen sa stopp tidigare. Någonstans måste en avvägning göras och kostnaden kanske är mindre i rena pengar och mindre i mänskligt lidande om man går vidare till äggdonation snabbt när förutsättningarna är riktigt dåliga. Jag tror att väldigt få som får ett barn via äggdonation senare känner sig bittra över att de inte försökte lite till med IVF.
Med att en teststimulering inte funkade menade jag att man inte får fram fungerande ägg alls trots maxdos plus att det finns fler negativa tecken än lågt AMH. ”Bara” AMH < 0.7 är inte i sig något som säger att chansen är noll. Men rättssäkra kriterier, som AMH < 0.7, 3 försök eller motsvarande tar bort den mänskliga sidan av bedömningen. Två par med identiska förutsättningar kan behöva bli helt olika bedömda, just eftersom det ena paret är villiga att gå vidare snabbt och det andra paret behöver mer bevis för att kunna gå vidare.
Men på det stora hela tycker jag att det patienter bör erbjudas är det antal behandlingar som bedöms medicinskt rimligt plus ytterligare en, omotiverad, behandling bara för att man ska kunna gå vidare och känna sig helt säker. De flesta läkare jag träffat delar den +en-uppfattningen, just ur ett psykologiskt perspektiv.
Men sen håller jag med dig om att det finns problem med att ha tillräckligt bra bedömningskriterier, vilket är en av anledningarna till att jag tycker att man alltid ska försöka åtminstone en stimulering.
Det är för många svårstimulerade som lyckas för att få kallas mirakel (i en objektiv mening) tycker jag.
Dessutom är det redan idag så att man på medicinska grunder kan bli nekad IVF på landstingsklinikerna. Jag har blivit det själv och jag har talat med personer som enbart baserat på AMH-värdet nekats landstingsförsök. Det är alltså inte så att det räcker med att vara under 40 för att få sina försök.
Och möjlighet till att bli bedömd av flera läkare har man för det mesta och man har rätt till det enligt lag till och med tror jag.