Om att hålla med…

Jag snubblade förbi Familjeliv och såg en tråd där någon skrev att hon inte höll med mig i allt jag skrev, men att hon höll med om det mesta. Det fick mig att fundera på om jag håller med mig själv i allt jag skriver.

Det gör jag inte. Ibland skriver jag inlägg bara för att testa om en åsikt håller när jag skriver ned den. Ofta skriver jag om ämnen där jag är osäker på vad jag tycker, för att processen att skriva ska få mig att klara ut tankarna. Ibland, som i fallet med surrogatmödraskap, blir min åsikt svajig. Ibland undrar jag rent av ifall jag var en dogmatisk, omedkännande bitch som kunde ha en så hård åsikt.

Men det får tankarna och argumenten att bli tydligare och det gör att det oftast blir rätt när det verkligen gäller – när jag står med en politiker och behöver förklara mig snabbt och koncist.

När jag kom fram till det kom jag fram till en sak till. Jag måste berätta mer om vad jag gör, för jag har ju faktiskt glömt att berätta om de största framstegen och de viktigaste mötena.

Annonser

Begäran om rättning

Nu har Barnlängtan skickat en begäran om rättning till Korrespondenterna och SVT och det var framförallt jag som skrev. Så här löd den:

Begäran om rättning av felaktigheter i programmet Korrespondenterna

Med anledning av programmet Korrespondenterna som sändes den 19/1 och 23/1 vill Barnlängtan, patientföreningen för ofrivilligt barnlösa, begära att visa delar av programmets innehåll rättas.

Angående skillnader mellan IVF och äggdonation

I slutanförandet och flera gånger under programmets gång var skillnaden mellan IVF, ideell äggdonation och kommersiell äggdonation inte tydlig. Ur ett etiskt perspektiv är skillnaden mycket stor. I fallet med vanlig IVF finns ingen tredje part, ingen kvinna i ett fattigt land som kan komma till skada. Vid altruistisk äggdonation, som den förekommer i Sverige idag, sker inte heller någon verksamhet som är etiskt tveksam utifrån vad programmet presenterade. För någon utan förkunskaper är det troligaste att man efter att ha sett programmet kommer ha någon vag känsla av att all IVF har drag av människohandel, vilket är fullkomligt felaktigt.

I slutanförandet sa representanten från Korrespondenterna att ”Infertilitet, oförmågan att få barn. är faktiskt klassat som en sjukdom av WHO, Världshälsoorganisationen, och då har vi rätt till behandling. En behandling som gav nobelpris nyligen. Och så blev äggen en handelsvara och vi som har råd beställer färg, kön. Vi köper från dom som kanske inte har så mycket annat att sälja än sina kroppar. Men, har marknaden svaren på alla frågor? Är det marknaden som ska tillfredsställa alla våra behov? Och hur är det egentligen – är det vi vuxna som i första hand har rätten till barnen eller är det barnen som har rätten till oss?”

I detta anförande avgränsade inte reporten sin kritik till äggdonation i länder som Ukraina som saknar laglig reglering kring donationerna, utan det var hela barnlöshet som sjukdom och IVF som nobelpris som kritiserades. Ordet ”faktiskt” markerar en tveksamhet till infertilitet som sjukdom. I Sverige föds varje år över 3000 barn efter IVF och i Sverige saknas helt en etisk problematik med vanliga IVF-behandlingar. Att skuldbelägga alla dessa tusentals barns föräldrar bara för att man skulle kunna tänka att behandlingen i långa loppet skulle kunna leda till att personer åker till Ukraina är inte sakligt. IVF innebär i sig inte på något sätt att rika västlänningar köper fattigare människors kroppar, men man behövde i princip redan vara expert på frågorna för att inte få annat intryck av programmet.

Vid vanlig IVF och vid vanlig äggdonation är det inte möjligt att välja kön på barnen. För att välja kön krävs en dyr procedur som kallas PGD och Barnlängtans erfarenhet är att det är mycket ovanligt att PGD efterfrågas för att välja kön i andra fall än där det finns genetiska sjukdomar som bara drabbar ena könet. Att ”välja färg” är också ett problematiskt påstående. Det som oftast görs är att donatorn väljs på ett sådant sätt att det inte är direkt uppenbart för utomstående att det har skett en donation – en svart par får exempelvis inte en blond donator.

Om val av embryon, frysning och Nazi-tysklands medicinska experiment

En bit in i programmet intervjuas en tysk läkare angående att det enligt reporten är ”förbjudet att välja de friskaste” äggen och embryona i Tyskland. Representanten från programmet presenterade de tyska reglerna med ”Det är till exempel inte heller tillåtet att  välja bland äggen en kvinna producerar för att hitta det friskaste som i Katrins fall skulle öka chanserna till barn. Men det finns särskilda orsaker till de tyska lagarna.”

Uttrycket ”de friskaste” är grovt vilseledande. Det som är förbjudet i Tyskland är att titta på embryona i mikroskop för att välja ut de embryon där celldelningen sker korrekt och därigenom har hög chans att ge en graviditet. Dessa embryon är inte på något sätt genetiskt undersökta i det läget, utan kan vara bärare av mycket svåra genetiska sjukdomar. Det är alltså inte embryonas ”friskhet” som bedöms. Vidare får inte mer än 3 ägg befruktas. Därefter ska alltid samtliga embryon återinsättas oavsett risken för trillingar, eftersom frysförvaring är förbjudet.

Det innebär att kvinnor dels får tillbaka embryon som det på förhand går att veta inte kommer ge upphov till en graviditet. Dels ger det här förfarandet mycket hög risk för tvilling- och trillinggraviditeter, vilket innebär en stor risk för barnens och mammans hälsa. Slutligen innebär förbudet mot att befrukta alla ägg och sedan återföra de bästa att patienten och läkaren måste välja att antingen inte ta ut fler ägg än 3, vilket innebär ökad risk för komplikationer om fler äggblåsor utvecklats, eller att bara 3 ägg får befruktas och övriga ägg måste slängas obefruktade. Att slänga äggen innebär en dramatisk minskning av chansen att få barn och det var antagligen det här som var problemet för paret i filmen – deras ägg behövde slängas utan att ens befruktas.

I Sverige tas samtliga mogna ägg ut. Därefter befruktas alla och efter två dagar, då embryona har 4 celler, kollar en specialist på embryona i mikroskop. Om de har hög chans att ge en graviditet återförs ett och om chansen är låg så återförs två. Om det finns fler embryon som kan ge upphov till en graviditet, vilket det oftast inte gör, blir de frysta så att paret kan använda dem vid nästa behandling. Inga embryon väljs bort baserat på ”friskhet” om de har en teoretisk möjlighet att ge en graviditet.

Genom er selektiva beskrivning och godtyckliga användning av ordet ”friska” gick tankarna istället till PGD, där en cell från embryot tas bort och genanlyseras för att upptäcka sjukdomar. I Sverige används detta för att förhindra svåra, oftast dödliga sjukdomar och sena aborter till följd av upptäckter vid fostervattensprov. Däremot finns en teoretisk möjlighet att missbruka dessa test, men i dagsläget är konceptet ”designer babies” science fiction. Det är emellertid inte detta problemet med Tysklands lagstiftning handlar om och detta borde reportrarna ha vetat. PGD är dessutom tillåtet i Tyskland sedan sommaren 2010.

Genom att reporten sa ”Men det finns särskilda orsaker till de tyska lagarna.” framstår programmets ståndpunkt att vara att länder med lagar som de svenska troligen skulle reglera behandlingarna hårdare om vi hade haft en mer levande etisk diskussion. Det är helt tvärtom – den svenska lagen ser ut som den gör för att minska risken för att barn ska födas för tidigt eller på annat sätt komma till skada.

Att läkarens huvudpoäng skulle varit att det finns anledning till de här reglerna på grund av Nazi-tiden är orimligt. Betydligt troligare är att han var djupt kritisk till de tyska reglerna och att hans uttalanden klipptes väldigt selektivt för att måla fram en bild som faktiskt inte stämmer. Men om det verkligen var hans ståndpunkt så är det bara ett av många perspektiv. Ett annat sätt att se på den tyska lagstiftningen är att antiabort-lobbygrupper har varit framgångsrikare i Tyskland än i Sverige.

Om personer som söker sig utomlands

Programmet ”glömde” att berätta om att en stor del av de svenskar som söker sig utomlands söker sig till Finland för äggdonation eller till Danmark för spermiedonation. I både Finland och Danmark finns laglig kontroll över processen och det är medvetna etiska beslut från patienternas sida just med anledning av att lagligt oreglerade marknader som Ukraina inte ska stödjas. Det bör också påpekas att det patienterna betalar för är i huvudsak behandlingskostnader, som undersökningar och medicin till både sig själva och donatorn. Den ersättning som utbetalas till donatorerna är ytterst ringa i sammanhanget men kan naturligtvis ses som extra inkomst, om än ganska låg. Detta borde ha framgått tydligare i programmet. För den som är oinsatt i ämnet framstår det som att rika kvinnor betalar enorma summor till den som donerar ägg. Detta är alltså i sak helt felaktigt för de länder dit svenska patienter söker sig. Normalt belopp som av klinikerna utbetalas till donatorn brukar vara ca 5.000 kronor. Detta räcker olika långt i olika länder beroende på den nationella makroekonomin.  Det är stor skillnad på vad man får för 5.000 kronor i Finland och vad man får för 5.000 kronor i Ukraina.

De absolut vanligaste länderna och klinikerna svenska patienter vänder sig till utomlands finns bl.a. listade på sidan http://www.villhabarn.se/content/202-Utl-ndska-kliniker, och det förvånar att Korrespondenterna inte intervjuat organisationer som Villhabarn.com, Barnlängtan eller Fertilitetsguiden inför programmet för att få saklig information. För det var trots så annonseringen efter äggdonationspar framstod; att det skulle vara ett sakligt och neutralt program kring IVF och äggdonationer.

Att under dessa omständigheter ta upp Ukraina som exempel när detta land ligger långt ner, om än alls, på listan över länder svenska kvinnor vänder sig till för äggdonation bidrar till att skapa ett program som är så vinklat att det inte skildrar verkligheten för svenska äggdonationspatienter. När ett program görs genom att välja de extremaste fallen bör det vara tydligt, inte försöka framstå som ett sakligt program som tar ställning och vill skapa en debatt efter att god research har gjorts.

Under produktionen av programmet kontaktades flera personer angående om de ville medverka. Vi har efter programmet sändes fått höra från flera personer att det redan före programmets sändning var uppenbart för flera äggdonationspatienter att syftet inte var att beskriva behandlingarna neutralt som annonsen där äggdonationspar söktes försökte påskina. En person har uttryckt sig som ”det var inte alls tanken att ‘berätta min historia’ utan att belysa att barnlösheten gjort mig fartblind och oetisk”. Därför ville inte svenska äggdonationspatienter delta och genom att vara osaklig redan i förfrågan till potentiella intervjupersoner blir resultatet därefter.

Om embryodonation

I programmet nämns embryodonation kort och med en negativ värdering. Embryodonation är ofta donation av överblivna embryon från behandlingar från par som lyckats med sina egna behandlingar. Många patienter med behov av donerade ägg är positiva till embryodonation och vid embryodonation krävs inte att någon kvinna behandlas utan egen vinning. Att utelämna möjligheten till behandling utan att påverka någon annans hälsa som embryodonation innebär var ytterligare en del av programmets osaklighet.

Begäran om rättning

Barnlängtan begär därför att SVT omgående:

–      ber om ursäkt för att programmet förmedlat en felaktig bild av IVF utan donation

–      upplyser om att många av de äggdonationsbehandlingar som görs utomlands sker i Finland och andra länder där det finns väl fungerande lagar som skyddar donatorerna

–      ber om ursäkt för faktafel angående de metoder som idag används i Sverige men är förbjudna i Tyskland och belyser att den Tyska lagstiftningen kan ha andra orsaker än rädsla för att upprepa Nazi-tidens medicinska experiment.

–      ber om ursäkt för att en representant från programmet Korrespondenterna tagit ställning mot svenska IVF-behandlingar och klassifikationen av barnlöshet som sjukdom

Korrespondenterna

Nu har jag sett programmet och jag blev verkligen riktigt arg. Svepande, generaliserande, demoniserande av alla som vänder sig utomlands, taffligt genomfört och jag vet inte allt… Märkligt nog klarade de av surrogatmödraskapsdelen bäst, äggdonation sämre och vanlig IVF sämst.

På ett par punkter funderar jag på om programmet faktiskt inte bröt mot reglerna för hur SVT får bete sig. Att blanda ihop vanlig IVF med äggdonation där rika västlänningar åker till Ukraina för att det är billigt är oerhört osakligt. I fallet med vanlig IVF finns ingen tredje part som kan komma till skada. Det var de inte tydliga med i programmet och någon med dåliga förkunskaper kan ha sett programmet och därefter trott att all IVF är på gränslandet till människohandel.

När de började dra upp det här med att paret i programmet skulle få högre chans av att ”välja det friskaste embryot” och att Tyskland hade skäl för att förbjuda det eftersom de hade historien med Nazi-tysklands medicinska experiment lämnade också programmet all rimlighet. Det finns två sätt som embryon väljs ut. Det ena är vid vanlig IVF, där man försöker välja de embryon som kommer ge en graviditet om det finns embryon att välja bland. Det är inte en fråga om att välja ”det friskaste”, utan att inte sätta in embryon man vet troligen inte kommer leda till graviditet eller att inte frysa embryon man vet inte kommer klara processen. Att välja embryon som har hög chans att ge en graviditet ökar chansen att bli gravid. Däremot säger det ingenting om huruvida barnet t.ex. kan ha en genetisk sjukdom eller något liknande som man normalt sett förknippar med ordet ”frisk”.

Det andra sättet är PGD, där man tar bort en cell från embryot och gör dna-analyser på den cellen. Det används framförallt för att upptäcka svåra genetiska sjukdomar, men går potentiellt att missbruka. Det minskar däremot chansen att bli gravid, så det kan inte vara PGD de syftade på i programmet.

Sen måste de ha jagat spektakulära uttalanden. Ett exempel är att killen i det tyska paret berättade att han kände folk som gjort 30 IVF och så fick de inga barn. Ingen gör 30 IVF. Eller ingen och ingen.. Det finns i stort sett alltid en människa som gjort allt upptänkligt som går att göra. Däremot känns det lika rimligt att ta upp som att i ett program om villaägare säga att villaägare bygger om sina hus till piratskepp och springer runt med en lapp för ögat och säger ”Arrr!” hela dagarna. Det är en skröna eller ett exempel som är så extremt att det saknar relevans. Men de lät den stå oemotsagd och med ett budskap som var helt obegripligt från programmets syfte.

Slutligen ”glömde” programmet att berätta om den lilla detaljen att en stor del av de svenskar som söker sig utomlands söker sig till Finland för äggdonation eller till Danmark för spermiedonation.

Surrogatmödraskap, homosar och heteron.

För rätt länge sedan skrev jag ett inlägg om surrogatmödraskap där jag bland annat drog slutsatsen att det var en fråga som framförallt handlade om bögpar. Det byggde på att jag hade blandat ihop antal startade cykler och antal födda barn efter donatorinsemination. I Sverige föds ungefär 135 barn om året efter donatorinsemination och föräldrarna är både heterosexuella och homosexuella par. Om lesbiska fick full tillgång till insemination skulle den här siffran antagligen minst dubblas, vilket ger ungefär 300 barn till lesbiska par om året.

Jag trodde det var runt 700 barn till lesbiska par, vilket är antalet startade cykler. Dessutom ingår heteropar i statistiken. Ungefär lika många bögpar som lesbiska par vill ha barn i den enda studie jag läst om frågan och därför trodde jag att det var långt fler bögpar som ville ha barn än jag egentligen har fog för att tro.  Gissningsvis skulle färre bögpar vilja gå vidare med surrogatmödraskap än lesbiska par skulle välja insemination, eftersom det är en mer komplicerad procedur.

Om jag lyckats söka korrekt i Socialstyrelsens statistikdatabas är det under 200 kvinnor om året som nydiagnostiseras med gynekologisk cancer innan de fyller 40 och det är den dominerande orsaken till att sakna fungerande livmoder.

Jag tror fortfarande att långt färre än hälften skulle välja och kunna välja surrogatmödraskapsvägen om den blev tillgänglig. Ett skäl är att det är psykologiskt komplicerat. Ett annat är att det i alla möjliga scenarion kommer ställas samma krav på fysisk hälsa som vid adoption eller äggdonation. Det sista skälet är att många redan kommer ha de barn de önskar, eftersom diagnosen blir vanligare ju närmre 40 man kommer. Om Nederländernas siffror är något att gå på så hörde 500 par av sig på 7 år. 200 ansökte, vilket motsvarar 28 par om året. Givet att det sker 800 internationella adoptioner till Sverige varje år låter siffran rimlig, då avsaknad av livmoder är mindre vanligt än bristande äggstocksreserv, upprepade missfall och dåliga resultat vid IVF. (Varje år föds 3000 barn efter IVF, vilket antagligen borde dubblas vid full tillgång till vård.)

Skillnaden mellan heteropar och bögpar skulle därför antagligen inte vara så stor som jag trodde först. Däremot skulle fortfarande fler än tio, troligen fler än hundra, par finnas för varje tillgänglig surrogatmamma. Jag står därför kvar vid min åsikt att ideellt surrogatmödraskap inte är en reell väg till föräldraskap, utan att andra vägar krävs. För homosexuella män borde inhemska adoptioner vara en möjlig och positiv väg. För kvinnor utan livmoder hoppas jag i huvudsak på livmodertransplantationer.

Socialstyrelsen och statsbidrag

Jag har skickat ett mail till Socialstyrelsen och bett dem lämna ut alla handlingar de har som rör motiven till att de beviljat statsbidrag till Elöverkänsligas riksförbund, men inte till Barnlängtan. Jag har också bett om de nedskrivna bedömningskriterier de har för att bedöma vad som är ”lidande i vardagen”. Enligt tidigare aktiva medlemmar nekades Barnlängtan statsbidrag till följd av att ofrivilligt barnlösa inte har ett tillräckligt lidande (eller om det var svårigheter) i vardagen.

Kan säga att handlingarna tar tid på sig… Jag är uppriktigt nyfiken på resultatet.